4월17일은 '세계 혈우인'의 날이다. 

혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 인해 작은 상처에도 출혈이 멈추지 않는 희귀 출혈성 질환이다. 약 1만 명 중 1명꼴로 발병하며 한국혈우재단이 발간한 ‘혈우재단백서’에 따르면(2024년 말 기준) 국내 혈우병 환자는 2600여 명으로 이 중 228명이 여성 환자다. 지난 2020년에 중증 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 국내에 출시한 JW중외제약이 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책인 '조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!'를 제작해 배포한다. 

만화책 제작은 JW중외제약이 매년 전개하는 혈우병 환자 지원 프로그램인 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’의 일환으로 기획됐다. 상대적으로 주목받지 못했던 여성 혈우병 환자와 보인자에 대한 사회적 이해를 높이고 환우 가족이 자녀에게 질환을 쉽게 설명할 수 있도록 돕기 위함이다. 혈우병 환자인 남동생을 둔 초등학교 4학년 주인공 ‘보민’이 자신이 혈우병 보인자라는 사실을 알게 된 후 가족과 함께 질환을 이해하고 받아들이는 과정을 이야기 형식으로 담았다.

만화책에는 여성 환자나 보인자가 겪을 수 있는 △월경과다 △피하출혈 △코피 등 주요 증상을 소개하고 수술이나 출산 등 출혈 위험 상황에서의 주의사항을 상세히 수록했다. 또 응고인자 활성도 검사와 유전자 검사 등 조기 진단의 중요성도 강조했다. JW중외제약은 해당 도서를 주요 혈우병 진료 기관과 환자 단체 등에 무료로 배포할 예정이다.

한편, JW중외제약이 개발한 혈우병 치료제인 ‘헴리브라’는 제8인자 결핍을 보완하는 이중특이항체 기반의 혁신 신약으로, 항체 보유 환자와 비보유 환자 모두에게 사용 가능하다. 최대 4주  1회 피하주사만으로도 예방 효과가 지속되는 것이 특징이다.

글= 정혜연 월간조선 기자