전직 국회의원인 정하균(鄭河均) (재)행복한재단 이사장은 전동 휠체어에 몸을 의지하지만 거대한 세상을 ‘둥글게’ 움직이는 활동가다. 그가 만든 행복한재단은 희귀·난치 질환자를 돕는 재단이다. 정 이사장은 “희귀·난치 질환은 특성상 진단과 치료가 어렵고, 지속적인 치료로 인해 환자와 그 가족이 엄청난 고통을 겪고 있다”며 “이들에게 치료비와 의료 보조기를 후원하고 해마다 나들이를 함께 간다”고 말했다.
한국에는 2000여 종류의 휘귀·난치병과 60여만명의 환자가 있다. WHO에는 5000종의 희귀 질환이 등록돼 있다. 그러나 국내에서 의료비 지원을 받을 수 있는 희귀·난치 질환은 139종에 불과하다.
정 이사장은 “작년에 그렇게 기다리던 ‘희귀·질환 관리법’이 국회를 통과했으나 보완해야 할 점이 많다”며 “희귀·난치 질환 종류를 선진국처럼 넓히고 자기부담 비율도 ‘4대 중증질환’ 치료처럼 5%로 낮춰야 한다”고 강조했다.
정 이사장은 29살 때 교통사고로 사지마비 장애인이 됐다. 그러나 장애인 차별을 해소하기 위해 장애운동에 뛰어들었고 장애인차별금지법 제정 추진 법제위원(2003), 초대 한국척수장애인협회 회장(2004)과 국회의원(18대)을 역임했다.
그는 “우리 경제가 어려워지면서 최근 후원자가 급감해서 걱정”이라며 “선진국처럼 기업이 나서 희귀 질환을 치료할 수 있는 후원 문화가 정착됐으면 좋겠다”고 했다.⊙
후원 문의 : 02)784-9936
한국에는 2000여 종류의 휘귀·난치병과 60여만명의 환자가 있다. WHO에는 5000종의 희귀 질환이 등록돼 있다. 그러나 국내에서 의료비 지원을 받을 수 있는 희귀·난치 질환은 139종에 불과하다.
정 이사장은 “작년에 그렇게 기다리던 ‘희귀·질환 관리법’이 국회를 통과했으나 보완해야 할 점이 많다”며 “희귀·난치 질환 종류를 선진국처럼 넓히고 자기부담 비율도 ‘4대 중증질환’ 치료처럼 5%로 낮춰야 한다”고 강조했다.
정 이사장은 29살 때 교통사고로 사지마비 장애인이 됐다. 그러나 장애인 차별을 해소하기 위해 장애운동에 뛰어들었고 장애인차별금지법 제정 추진 법제위원(2003), 초대 한국척수장애인협회 회장(2004)과 국회의원(18대)을 역임했다.
그는 “우리 경제가 어려워지면서 최근 후원자가 급감해서 걱정”이라며 “선진국처럼 기업이 나서 희귀 질환을 치료할 수 있는 후원 문화가 정착됐으면 좋겠다”고 했다.⊙
후원 문의 : 02)784-9936
