APEC(¾Æ½Ã¾ÆÅÂÆò¾ç°æÁ¦Çù·Âü)ÀÌ Áö³ 15~17ÀÏ(ÇöÁö½Ã°¢) ¿¸° 'APEC CEO Summit 2018'¿¡¼ Èñ±ÍÁúȯ ¹®Á¦ ÇØ°áÀ» À§ÇÑ °ü·Ã ½Çõ °èȹ(Rare Disease Action Plan)À» ¹ßÇ¥Çß´Ù. 'APEC LSIF Èñ±ÍÁúȯ ³×Æ®¿öÅ©'´Â ÀÌ ±â°£ µ¿¾È ȸ¿ø±¹ 21°³±¹¿¡ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ ´ëÁß ÀÎ½Ä Á¦°í, µ¥ÀÌÅÍ ±â¼ú »ç¿ë °³¼±, °Ç° °ü¸® ½Ã½ºÅÛ ¼³°è µî 10°¡Áö ½Çõ °èȹÀ» Á¦½ÃÇß´Ù. ÀÌ °èȹÀº 2025³â±îÁö Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿¡ ´ëÇÑ »çȸÀû Æ÷¿ë¼º °È ¹× °æÁ¦Àû ¿©°Ç °³¼±À» ¸ñÇ¥·Î ¸¶·ÃµÆ´Ù.
APECÀº ÇØ´ç ±â°£ ¹ßÇ¥ÇÑ 'Health Asia Pacific 2020 ¼±¾ð¹®'¿¡¼ "°Ç°Àº °æÁ¦ ¹ø¿µ°ú Àΰ£ ¹ßÀüÀÇ Ãʼ®"À̶ó¸ç "(Èñ±ÍÁúȯ Ä¡·á¸¦ Æ÷ÇÔ) 'º¸ÆíÀû ÀÇ·á º¸Àå'À» À§ÇØ °Ç° °ü¸® Á¦µµÀÇ ¹ßÀüÀ» µµ¸ðÇÏ´Â °ÍÀÌ Áß¿äÇÏ´Ù"°í °Á¶Çß´Ù. ÀÌ ¼±¾ð¹®¿¡´Â °¢ ȸ¿ø±¹ÀÌ ÀÚ±¹ ³» 'º¸ÆíÀû ÀÇ·á º¸Àå ½Ã½ºÅÛ'À» °ÈÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï °Ç° °ü¸® Á¦µµ¸¦ Çõ½ÅÇ϶ó°í Ã˱¸ÇÏ´Â ³»¿ëÀÌ ´ã°å´Ù. ¼±¾ð¹®Àº "(°¢±¹Àº) ºó°ïÃþ, Ãë¾àÃþ ¹× ¼Ò¿ÜÃþÀ» Æ÷ÇÔ, Àü Àα¸¿¡ '¾ÈÀüÇÏ°í È¿°úÀûÀ̸ç ÁúÀÌ ÁÁ°í Àú·ÅÇÑ' 1Â÷ °Ç° °ü¸®(Á¦µµ)¿¡ ÁÖ¸ñÇØ¾ß ÇÑ´Ù"¸ç "(°¢±¹Àº) ÀÌ¿¡ ´ëÇÑ Á¢±Ù¼ºÀ» (ÇÑÃþ ³ô¿© ÀÚ±¹¹Îµé¿¡°Ô) Á¦°øÇϱâ À§ÇØ, ÀÌÇØ°ü°èÀÚµé°ú Çù·ÂÇÏ°í °æÇèÀ» °øÀ¯"Çϵµ·Ï ¸í½ÃÇÏ°í ÀÖ´Ù.
APECÀÇ ÇØ´ç ¹ßÇ¥´Â Àü ¼¼°èÀûÀ¸·Î ÁÖº¯ÈµÇ°Å³ª °Ç° °ü¸® Á¦µµ¿¡¼ µÚóÁø 'Èñ±ÍÁúȯ Ä¡·á ½Ã½ºÅÛ'À» ȸ¿ø±¹¸¶´Ù Á¶È, ÅëÇÕ½ÃÅ°±â À§ÇÑ Ã¹ ´Ü°è´Ù. ¿À´Ã³¯ Çö´ë»çȸ¿¡¼ Èñ±ÍÁúȯÀÇ ½É°¢¼ºÀÌ ´ëµÎµÆ±â ¶§¹®ÀÌ´Ù. ½ÇÁ¦ Àü ¼¼°è Àα¸ Áß ¾à 6~8%°¡ Èñ±ÍÁúȯÀ» ¾Î°í ÀÖ´Â °¡¿îµ¥, Èñ±ÍÁúȯÀ» À¯ÀüÀûÀ¸·Î °®°í ž´Â ¾Æµ¿ 3¸í Áß 1¸íÀº 5¼¼¸¦ ³Ñ±âÁö ¸øÇÏ°í »ç¸ÁÇÏ´Â °æ¿ì°¡ ¸¹´Ù. À强ÇÑ ÈÄ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ °É·Áµµ º´¸í°ú ¿øÀÎÀ» ¾Ë±â Èûµå´Ï, Á¤È®ÇÑ Áø´Ü°ú Ä¡·á¸¦ ¹Þ±â±îÁö ¿À·£ ½Ã°£ Åõº´ »ýÈ°À» ÇÒ ¼ö¹Û¿¡ ¾ø´Â °Ô Çö½ÇÀÌ´Ù.
RDI(Rare Disease International, Èñ±ÍÁúȯ ±¹Á¦ ´Üü) ÃøÀº "(º» ´Üü ȸÀåµµ) Èñ±ÍÁúȯÀ» °®°í ÅÂ¾î³ µÎ ÀÚ³àÀÇ ¾î¸Ó´Ï·Î¼, (APECÀÇ) ÀÌ ´ë´ãÇÑ ´ëÇü ÇÁ·ÎÁ§Æ®¿¡¼ Å« Èñ¸ÁÀ» ¾ò´Â´Ù"¸ç "±× Èñ¸ÁÀ̶õ (Â÷ÈÄ Èñ±ÍÁúȯ°ú °ü·Ã) Áø´ÜÀ» ¹ÞÁö ¸øÇÏ´Â ¾ÆÀÌ°¡ ¾ø°í, ¸ðµç ȯÀÚ°¡ Áý¿¡¼ ȤÀº Àü¹® º´¿ø¿¡¼ ¿ø°ÝÀ¸·Î Áø´ÜÀ» ¹Þ°í ÇÊ¿äÇÑ µµ¿òÀ» ¹Þ´Â ³¯ÀÌ ´Ù°¡¿À°í ÀÖ´Ù´Â °Í"À̶ó°í ±â´ë°¨À» µå·¯³Â´Ù. RDI ÃøÀº "APECÀÇ Èñ±ÍÁúȯ ½Çõ °èȹ¿¡ µû¶ó ȯÀÚ¸¦ ¶Ç ´Ù¸¥ ȯÀÚ¿Í ÀÌÇØ°ü°èÀÚµé°ú ¿¬°áÇÔÀ¸·Î½á ¾î¶² °¡Á·µµ È¥ÀÚ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ¸Â¼Áö ¾Ê¾Æµµ µÇ´Â ¹Ì·¡°¡ µµ·¡ÇÒ °Í"À̶ó°í ¹àÇû´Ù.
ÀÌ ½Çõ °èȹÀ» ¼ö¸³ÇÑ 'APEC LSIF Èñ±ÍÁúȯ ³×Æ®¿öÅ©'´Â 2002³â ¼³¸³µÈ °Ç° °úÇÐ Çõ½ÅÀ» À§ÇÑ APECÀÇ ÁÖ¿ä ÇÁ·ÎÁ§Æ®·Î, ÀÛ³â 8¿ùºÎÅÍ °¢±¹ Á¤ºÎ(ÆÄǪ¾Æ´º±â´Ï), Çй® ±â°ü(ÄýÁñ·£µå °ø°ú´ëÇÐ), °ü·Ã ¾÷°è(RDI) Ãø°ú ¿¬°èÇØ °¡µ¿ÇÏ°í ÀÖ´Ù. ³×Æ®¿öÅ© ÃøÀº "APEC ½Çõ Àü·«Àº 'Èñ±ÍÁúȯ Ä¡·á Ä¿¹Â´ÏƼ' Çü¼ºÀ» À§ÇØ °¢±¹ÀÇ Çù·Â ¼öÁØÀ» ³ôÀÌ´Â ½ÅȣźÀÌ µÉ °Í"À̶ó°í ¹àÇû´Ù. ³×Æ®¿öÅ©´Â Èñ±ÍÁúȯÀÇ ÁýÁß Ä¡·á ¹æ¾È°ú ½Ã½ºÅÛ ±¸ÃàÀ» À§ÇØ, ³»³â¿¡µµ APEC Àü¿ª¿¡¼ ÀÌÇØ°ü°èÀÚµé°ú Áö¼Ó Çù·ÂÇÏ°í ÇÙ½ÉÀûÀÎ Áö¿ª ÇÁ·Î±×·¥µéµµ ½Ç½ÃÇÒ °èȹÀÌ´Ù.
±Û=½Å½Â¹Î ¿ù°£Á¶¼± ±âÀÚ
APECÀº ÇØ´ç ±â°£ ¹ßÇ¥ÇÑ 'Health Asia Pacific 2020 ¼±¾ð¹®'¿¡¼ "°Ç°Àº °æÁ¦ ¹ø¿µ°ú Àΰ£ ¹ßÀüÀÇ Ãʼ®"À̶ó¸ç "(Èñ±ÍÁúȯ Ä¡·á¸¦ Æ÷ÇÔ) 'º¸ÆíÀû ÀÇ·á º¸Àå'À» À§ÇØ °Ç° °ü¸® Á¦µµÀÇ ¹ßÀüÀ» µµ¸ðÇÏ´Â °ÍÀÌ Áß¿äÇÏ´Ù"°í °Á¶Çß´Ù. ÀÌ ¼±¾ð¹®¿¡´Â °¢ ȸ¿ø±¹ÀÌ ÀÚ±¹ ³» 'º¸ÆíÀû ÀÇ·á º¸Àå ½Ã½ºÅÛ'À» °ÈÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï °Ç° °ü¸® Á¦µµ¸¦ Çõ½ÅÇ϶ó°í Ã˱¸ÇÏ´Â ³»¿ëÀÌ ´ã°å´Ù. ¼±¾ð¹®Àº "(°¢±¹Àº) ºó°ïÃþ, Ãë¾àÃþ ¹× ¼Ò¿ÜÃþÀ» Æ÷ÇÔ, Àü Àα¸¿¡ '¾ÈÀüÇÏ°í È¿°úÀûÀ̸ç ÁúÀÌ ÁÁ°í Àú·ÅÇÑ' 1Â÷ °Ç° °ü¸®(Á¦µµ)¿¡ ÁÖ¸ñÇØ¾ß ÇÑ´Ù"¸ç "(°¢±¹Àº) ÀÌ¿¡ ´ëÇÑ Á¢±Ù¼ºÀ» (ÇÑÃþ ³ô¿© ÀÚ±¹¹Îµé¿¡°Ô) Á¦°øÇϱâ À§ÇØ, ÀÌÇØ°ü°èÀÚµé°ú Çù·ÂÇÏ°í °æÇèÀ» °øÀ¯"Çϵµ·Ï ¸í½ÃÇÏ°í ÀÖ´Ù.
APECÀÇ ÇØ´ç ¹ßÇ¥´Â Àü ¼¼°èÀûÀ¸·Î ÁÖº¯ÈµÇ°Å³ª °Ç° °ü¸® Á¦µµ¿¡¼ µÚóÁø 'Èñ±ÍÁúȯ Ä¡·á ½Ã½ºÅÛ'À» ȸ¿ø±¹¸¶´Ù Á¶È, ÅëÇÕ½ÃÅ°±â À§ÇÑ Ã¹ ´Ü°è´Ù. ¿À´Ã³¯ Çö´ë»çȸ¿¡¼ Èñ±ÍÁúȯÀÇ ½É°¢¼ºÀÌ ´ëµÎµÆ±â ¶§¹®ÀÌ´Ù. ½ÇÁ¦ Àü ¼¼°è Àα¸ Áß ¾à 6~8%°¡ Èñ±ÍÁúȯÀ» ¾Î°í ÀÖ´Â °¡¿îµ¥, Èñ±ÍÁúȯÀ» À¯ÀüÀûÀ¸·Î °®°í ž´Â ¾Æµ¿ 3¸í Áß 1¸íÀº 5¼¼¸¦ ³Ñ±âÁö ¸øÇÏ°í »ç¸ÁÇÏ´Â °æ¿ì°¡ ¸¹´Ù. À强ÇÑ ÈÄ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ °É·Áµµ º´¸í°ú ¿øÀÎÀ» ¾Ë±â Èûµå´Ï, Á¤È®ÇÑ Áø´Ü°ú Ä¡·á¸¦ ¹Þ±â±îÁö ¿À·£ ½Ã°£ Åõº´ »ýÈ°À» ÇÒ ¼ö¹Û¿¡ ¾ø´Â °Ô Çö½ÇÀÌ´Ù.
RDI(Rare Disease International, Èñ±ÍÁúȯ ±¹Á¦ ´Üü) ÃøÀº "(º» ´Üü ȸÀåµµ) Èñ±ÍÁúȯÀ» °®°í ÅÂ¾î³ µÎ ÀÚ³àÀÇ ¾î¸Ó´Ï·Î¼, (APECÀÇ) ÀÌ ´ë´ãÇÑ ´ëÇü ÇÁ·ÎÁ§Æ®¿¡¼ Å« Èñ¸ÁÀ» ¾ò´Â´Ù"¸ç "±× Èñ¸ÁÀ̶õ (Â÷ÈÄ Èñ±ÍÁúȯ°ú °ü·Ã) Áø´ÜÀ» ¹ÞÁö ¸øÇÏ´Â ¾ÆÀÌ°¡ ¾ø°í, ¸ðµç ȯÀÚ°¡ Áý¿¡¼ ȤÀº Àü¹® º´¿ø¿¡¼ ¿ø°ÝÀ¸·Î Áø´ÜÀ» ¹Þ°í ÇÊ¿äÇÑ µµ¿òÀ» ¹Þ´Â ³¯ÀÌ ´Ù°¡¿À°í ÀÖ´Ù´Â °Í"À̶ó°í ±â´ë°¨À» µå·¯³Â´Ù. RDI ÃøÀº "APECÀÇ Èñ±ÍÁúȯ ½Çõ °èȹ¿¡ µû¶ó ȯÀÚ¸¦ ¶Ç ´Ù¸¥ ȯÀÚ¿Í ÀÌÇØ°ü°èÀÚµé°ú ¿¬°áÇÔÀ¸·Î½á ¾î¶² °¡Á·µµ È¥ÀÚ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ¸Â¼Áö ¾Ê¾Æµµ µÇ´Â ¹Ì·¡°¡ µµ·¡ÇÒ °Í"À̶ó°í ¹àÇû´Ù.
ÀÌ ½Çõ °èȹÀ» ¼ö¸³ÇÑ 'APEC LSIF Èñ±ÍÁúȯ ³×Æ®¿öÅ©'´Â 2002³â ¼³¸³µÈ °Ç° °úÇÐ Çõ½ÅÀ» À§ÇÑ APECÀÇ ÁÖ¿ä ÇÁ·ÎÁ§Æ®·Î, ÀÛ³â 8¿ùºÎÅÍ °¢±¹ Á¤ºÎ(ÆÄǪ¾Æ´º±â´Ï), Çй® ±â°ü(ÄýÁñ·£µå °ø°ú´ëÇÐ), °ü·Ã ¾÷°è(RDI) Ãø°ú ¿¬°èÇØ °¡µ¿ÇÏ°í ÀÖ´Ù. ³×Æ®¿öÅ© ÃøÀº "APEC ½Çõ Àü·«Àº 'Èñ±ÍÁúȯ Ä¡·á Ä¿¹Â´ÏƼ' Çü¼ºÀ» À§ÇØ °¢±¹ÀÇ Çù·Â ¼öÁØÀ» ³ôÀÌ´Â ½ÅȣźÀÌ µÉ °Í"À̶ó°í ¹àÇû´Ù. ³×Æ®¿öÅ©´Â Èñ±ÍÁúȯÀÇ ÁýÁß Ä¡·á ¹æ¾È°ú ½Ã½ºÅÛ ±¸ÃàÀ» À§ÇØ, ³»³â¿¡µµ APEC Àü¿ª¿¡¼ ÀÌÇØ°ü°èÀÚµé°ú Áö¼Ó Çù·ÂÇÏ°í ÇÙ½ÉÀûÀÎ Áö¿ª ÇÁ·Î±×·¥µéµµ ½Ç½ÃÇÒ °èȹÀÌ´Ù.
±Û=½Å½Â¹Î ¿ù°£Á¶¼± ±âÀÚ