- 문재인 대통령이 18일 오전 파푸아뉴기니 APEC하우스에서 열린 APEC 정상회의에 참석하여 각국 정상들과 기념촬영을 하고 있다. 사진=뉴시스
APEC(아시아태평양경제협력체)이 지난 15~17일(현지시각) 열린 'APEC CEO Summit 2018'에서 희귀질환 문제 해결을 위한 관련 실천 계획(Rare Disease Action Plan)을 발표했다. 'APEC LSIF 희귀질환 네트워크'는 이 기간 동안 회원국 21개국에 희귀질환에 대한 대중 인식 제고, 데이터 기술 사용 개선, 건강 관리 시스템 설계 등 10가지 실천 계획을 제시했다. 이 계획은 2025년까지 희귀질환 환자에 대한 사회적 포용성 강화 및 경제적 여건 개선을 목표로 마련됐다.
APEC은 해당 기간 발표한 'Health Asia Pacific 2020 선언문'에서 "건강은 경제 번영과 인간 발전의 초석"이라며 "(희귀질환 치료를 포함) '보편적 의료 보장'을 위해 건강 관리 제도의 발전을 도모하는 것이 중요하다"고 강조했다. 이 선언문에는 각 회원국이 자국 내 '보편적 의료 보장 시스템'을 강화할 수 있도록 건강 관리 제도를 혁신하라고 촉구하는 내용이 담겼다. 선언문은 "(각국은) 빈곤층, 취약층 및 소외층을 포함, 전 인구에 '안전하고 효과적이며 질이 좋고 저렴한' 1차 건강 관리(제도)에 주목해야 한다"며 "(각국은) 이에 대한 접근성을 (한층 높여 자국민들에게) 제공하기 위해, 이해관계자들과 협력하고 경험을 공유"하도록 명시하고 있다.
APEC의 해당 발표는 전 세계적으로 주변화되거나 건강 관리 제도에서 뒤처진 '희귀질환 치료 시스템'을 회원국마다 조화, 통합시키기 위한 첫 단계다. 오늘날 현대사회에서 희귀질환의 심각성이 대두됐기 때문이다. 실제 전 세계 인구 중 약 6~8%가 희귀질환을 앓고 있는 가운데, 희귀질환을 유전적으로 갖고 태어나는 아동 3명 중 1명은 5세를 넘기지 못하고 사망하는 경우가 많다. 장성한 후 희귀질환에 걸려도 병명과 원인을 알기 힘드니, 정확한 진단과 치료를 받기까지 오랜 시간 투병 생활을 할 수밖에 없는 게 현실이다.
RDI(Rare Disease International, 희귀질환 국제 단체) 측은 "(본 단체 회장도) 희귀질환을 갖고 태어난 두 자녀의 어머니로서, (APEC의) 이 대담한 대형 프로젝트에서 큰 희망을 얻는다"며 "그 희망이란 (차후 희귀질환과 관련) 진단을 받지 못하는 아이가 없고, 모든 환자가 집에서 혹은 전문 병원에서 원격으로 진단을 받고 필요한 도움을 받는 날이 다가오고 있다는 것"이라고 기대감을 드러냈다. RDI 측은 "APEC의 희귀질환 실천 계획에 따라 환자를 또 다른 환자와 이해관계자들과 연결함으로써 어떤 가족도 혼자 희귀질환에 맞서지 않아도 되는 미래가 도래할 것"이라고 밝혔다.
이 실천 계획을 수립한 'APEC LSIF 희귀질환 네트워크'는 2002년 설립된 건강 과학 혁신을 위한 APEC의 주요 프로젝트로, 작년 8월부터 각국 정부(파푸아뉴기니), 학문 기관(퀸즐랜드 공과대학), 관련 업계(RDI) 측과 연계해 가동하고 있다. 네트워크 측은 "APEC 실천 전략은 '희귀질환 치료 커뮤니티' 형성을 위해 각국의 협력 수준을 높이는 신호탄이 될 것"이라고 밝혔다. 네트워크는 희귀질환의 집중 치료 방안과 시스템 구축을 위해, 내년에도 APEC 전역에서 이해관계자들과 지속 협력하고 핵심적인 지역 프로그램들도 실시할 계획이다.
글=신승민 월간조선 기자
APEC은 해당 기간 발표한 'Health Asia Pacific 2020 선언문'에서 "건강은 경제 번영과 인간 발전의 초석"이라며 "(희귀질환 치료를 포함) '보편적 의료 보장'을 위해 건강 관리 제도의 발전을 도모하는 것이 중요하다"고 강조했다. 이 선언문에는 각 회원국이 자국 내 '보편적 의료 보장 시스템'을 강화할 수 있도록 건강 관리 제도를 혁신하라고 촉구하는 내용이 담겼다. 선언문은 "(각국은) 빈곤층, 취약층 및 소외층을 포함, 전 인구에 '안전하고 효과적이며 질이 좋고 저렴한' 1차 건강 관리(제도)에 주목해야 한다"며 "(각국은) 이에 대한 접근성을 (한층 높여 자국민들에게) 제공하기 위해, 이해관계자들과 협력하고 경험을 공유"하도록 명시하고 있다.
APEC의 해당 발표는 전 세계적으로 주변화되거나 건강 관리 제도에서 뒤처진 '희귀질환 치료 시스템'을 회원국마다 조화, 통합시키기 위한 첫 단계다. 오늘날 현대사회에서 희귀질환의 심각성이 대두됐기 때문이다. 실제 전 세계 인구 중 약 6~8%가 희귀질환을 앓고 있는 가운데, 희귀질환을 유전적으로 갖고 태어나는 아동 3명 중 1명은 5세를 넘기지 못하고 사망하는 경우가 많다. 장성한 후 희귀질환에 걸려도 병명과 원인을 알기 힘드니, 정확한 진단과 치료를 받기까지 오랜 시간 투병 생활을 할 수밖에 없는 게 현실이다.
RDI(Rare Disease International, 희귀질환 국제 단체) 측은 "(본 단체 회장도) 희귀질환을 갖고 태어난 두 자녀의 어머니로서, (APEC의) 이 대담한 대형 프로젝트에서 큰 희망을 얻는다"며 "그 희망이란 (차후 희귀질환과 관련) 진단을 받지 못하는 아이가 없고, 모든 환자가 집에서 혹은 전문 병원에서 원격으로 진단을 받고 필요한 도움을 받는 날이 다가오고 있다는 것"이라고 기대감을 드러냈다. RDI 측은 "APEC의 희귀질환 실천 계획에 따라 환자를 또 다른 환자와 이해관계자들과 연결함으로써 어떤 가족도 혼자 희귀질환에 맞서지 않아도 되는 미래가 도래할 것"이라고 밝혔다.
이 실천 계획을 수립한 'APEC LSIF 희귀질환 네트워크'는 2002년 설립된 건강 과학 혁신을 위한 APEC의 주요 프로젝트로, 작년 8월부터 각국 정부(파푸아뉴기니), 학문 기관(퀸즐랜드 공과대학), 관련 업계(RDI) 측과 연계해 가동하고 있다. 네트워크 측은 "APEC 실천 전략은 '희귀질환 치료 커뮤니티' 형성을 위해 각국의 협력 수준을 높이는 신호탄이 될 것"이라고 밝혔다. 네트워크는 희귀질환의 집중 치료 방안과 시스템 구축을 위해, 내년에도 APEC 전역에서 이해관계자들과 지속 협력하고 핵심적인 지역 프로그램들도 실시할 계획이다.
글=신승민 월간조선 기자
